Il progetto terraLUNA è realizzato grazie al contributo di
Un unico punto
di riferimento
per le terapie
innovative sui ASD.
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UONPIA
“Siamo felici di sperimentare
un approccio terapeutico
multidisciplinare integrato
che mette al centro bambini
e famiglie con grande cura
e attenzione.”
Prendere in carico un bambino autistico è un processo articolato e complesso che mette al centro i bisogni del bambino e della sua famiglia e chiama in causa competenze diverse che devono essere esercitate in spazi e tempi differenti
ma, allo stesso tempo, connessi fra loro.
Grazie al progetto Autismo abbiamo oggi la grande possibilità di sperimentare un innovativo sistema di cura che si fonda sulla collaborazione fra pubblico e privato. Una partnership importante che ha un obiettivo importante: rispondere alla necessità di aiutare sempre più precocemente un numero crescente di bambini con ASD, grazie ad una diagnosi tempestiva e ad un approccio di cura personalizzato e multidisciplinare che non costringa più le famiglie a ricercare terapie frammentate in molteplici centri di cura.
Foto: Corrado Amato
L'importanza della diagnosi precoce
Il primo passo della presa in carico è la
diagnosi: individuare precocemente il rischio
di sviluppare i ASD è fondamentale, perché se è vero che dall'autismo non si guarisce,
è altrettanto vero che prima si interviene, maggiori sono le probabilità di migliorare
la qualità di vita del bambino e, conseguentemente, della famiglia che vive
con lui.
Per raggiungere questo obiettivo, la UONPIA dell’Asst Valle Olona del territorio di Gallarate e comuni afferenti per competenza territoriale, ha sviluppato due progetti pilota promossi dall’Istituto Superiore di sanità e Regione Lombardia, con capofila l'Istituto IRCCS Medea di Bosisio Parini.
Questi progetti prevedono
> la collaborazione con i Pediatri di Libera Scelta per somministrare il test di screening CHAT durante il bilancio di salute dei 18 -24 mesi;
> l'uso di una piattaforma informatica che corregge in “real time” il test eseguito in modalità on-line, permettendo di avere un feedback immediato sulle situazioni a rischio;
> la segnalazione di queste situazioni alla UONPIA, previa autorizzazione della famiglia.
Dopo la segnalazione, la UONPIA attiva il percorso di valutazione diagnostica in un ambulatorio dedicato con un’equipe multidisciplinare, nel rispetto del protocollo
e delle linee guida.
Il percorso valutativo, articolato su più incontri, è già il primo passo della presa in carico e si conclude con la comunicazione della diagnosi, un momento particolarmente delicato per la famiglia. In questa fase viene già effettuata la prima proposta d’intervento.
Il nostro modello di intervento
Il modello di intervento è basato sull’EBM
che si appoggia su due importanti documenti di indirizzo: le linee guida SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia
e della Adolescenza) e le linee guida del Consiglio Superiore di Sanità.
L’intensità della cura è garantita attraverso l’integrazione di trattamenti diretti al minore con trattamenti indiretti finalizzati a fornire
i sostegni necessari all'interno dei suoi contesti di vita: famiglia e scuola.
La psicomotricità
Questo intervento terapeutico ha un approccio di tipo evolutivo che privilegia una modalità di lavoro in grado di facilitare nel bambino:
> la percezione e la "conoscenza" di Sé come persona;
> la percezione e la "conoscenza" dell'Altro;
> la percezione e la "conoscenza" delle emozioni che sottendono i vari comportamenti;
> la percezione e la "conoscenza" delle "leggi" emozionali e sociali che regolano i rapporti interpersonali.
Le sedute si svolgono all’interno di un setting che rappresenta un’area di sicurezza fisica e affettiva grazie alla quale il bambino, giocando, può fare esperienza della possibilità di mettere in atto un cambiamento. Ogni setting è unico, proprio come ogni bambino: “spazi, tempi e regole” sono stabiliti e modificati nel tempo dal terapista in base al percorso individuale.
Le sedute di psicomotricità sono a frequenza bisettimanale nel primo anno d’intervento e settimanale nel secondo.
La logopedia
Al secondo anno di programma terapeutico (o comunque dopo una prima fase di terapia psicomotoria che potenzia, già di per sé, l’area della comunicazione) viene attivata anche la logopedia, con una seduta alla settimana.
L'obiettivo di questo intervento globale è migliorare le capacità di comunicazione e la padronanza del linguaggio.
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La comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA)
Questa tecnica ha l’obiettivo di stimolare l’iniziativa nella comunicazione sia in bambini verbali che non verbali, lavorando sull’attenzione congiunta e sulla capacità di usare i simboli.
In particolare promuove la consapevolezza delle intenzioni, facilita la capacità di raccontare le proprie esperienze, sviluppa l’abilità di iniziare e mantenere una conversazione, di utilizzare il linguaggio per esprimere sentimenti ed empatia con gli altri, di aumentare l’abilità di interpretare segnali verbali e non verbali, di esprimere bisogni.
Utilizza tutte le competenze comunicative della persona, comprese le vocalizzazioni o il linguaggio verbale esistente, i gesti, i segni ma anche la comunicazione con ausili e la tecnologia avanzata.
Foto: Corrado Amato
Fondazione Bellora
“Non lasciare soli i bambini con autismo e le loro famiglie, offrendo il meglio delle terapie moderne, è un sogno
che diventa realtà.”
Guardare un bambino con ASD e sapere di poterci prendere cura di lui con interventi sicuri e qualificati basati sull’Analisi Comportamentale Applicata (ABA) di ultima generazione, secondo
il modello MIPIA (Modello Italiano
di Intervento Precoce e Intensivo per
l’Autismo), ci infonde un grande senso
di responsabilità ma anche di gioia.
La gioia di poter offrire terapie la cui efficacia sulle persone con Disturbo dello Spettro Autistico è stata riconosciuta da numerose ricerche e anche dalle Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità, secondo le quali questa metodologia è in grado di migliorare le competenze comunicative, cognitive e sociali dei bambini
con autismo.
Il Modello MIPIA (Modello Italiano di Intervento Precoce e Intensivo per l’Autismo)
Il modello MIPIA sviluppato da IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano) garantisce interventi altamente individualizzati grazie ad uno specifico percorso di valutazione funzionale iniziale che tiene conto dei punti di forza e di debolezza di ogni bambino all'interno dei suoi principali contesti di riferimento (casa e scuola).
È davvero grande l'attenzione che viene posta nella valutazione delle caratteristiche specifiche di ogni bambino e grande è anche l'impegno nel focalizzare l’intervento sull’insegnamento e sul potenziamento delle abilità che risultano deficitarie.
Un altro punto di forza del modello è il coinvolgimento dei genitori (o dei caregiver) e delle altre figure professionali che si occupano della cura e dell’educazione del bambino: insegnanti, educatori, logopedisti, psicomotricisti, neuropsichiatri.
La modalità di presa in carico
e il processo di valutazione
In stretta collaborazione con la UONPIA
di Gallarate, condividiamo il percorso
di valutazione e il piano degli interventi educativi per ogni bambino.
Il primo passaggio della presa in carico
riguarda la valutazione funzionale che coinvolge anche i contesti della scuola e della casa.
Questi ambienti sono preziosissimi per osservare, comprendere e raccogliere informazioni importanti sulle abilità di comunicazione e di gioco del bambino, ma anche sulle sue autonomie personali e sociali negli ambienti per lui più significativi.
La valutazione si completa all'interno della struttura del centro TerraLuna con la somministrazione di specifici strumenti
che permettono di identificare il livello di partenza del bambino per quanto riguarda l’area della comunicazione, delle autonomie e delle competenze di imitazione, sociali e di gioco.
La raccolta di tutti questi dati permette di definire un intervento altamente individualizzato, capace di rispondere alle specifiche esigenze di ogni unicissimo bambino.
L'organizzazione dell’intervento abilitativo
Il punto di forza dell’intervento è il coinvolgimento attivo delle figure di riferimento del bambino (genitori, insegnanti
ed educatori) e l'utilizzo di strategie educative coerenti in tutti gli ambienti, perché solo così il bambino avrà la possibilità di imparare a generalizzare le abilità che acquisisce durante le sessioni, portandole anche nel contesto familiare e scolastico.
L'intervento è così organizzato:
> Tre sessioni di terapia da 2 ore ciascuna alla settimana, presso il centro, in rapporto 1:1 (un bambino/un educatore).
> Incontri periodici di monitoraggio e di aggiornamento della programmazione.
> Un incontro mensile a casa, durante il quale l’operatore condivide con i genitori (o le altre figure di riferimento) le strategie funzionali a promuovere la generalizzazione delle abilità e l’acquisizione di comportamenti funzionali
(ad esempio, abilità di comunicazione, autonomie personali, abilità di gioco...).
> Un incontro bimestrale a scuola, durante il quale l’operatore osserva il bambino nel contesto di gruppo e condivide con insegnanti ed educatori gli obiettivi e le strategie educative utili per promuovere l’inclusione del bambino.
> Una valutazione di monitoraggio dell’intervento ogni 12 mesi.
La nostra equipe multidisciplinare
Per curare bambini così speciali servono professionisti altrettanto speciali, nella preparazione e nell'attenzione, nella sensibilità e nel tocco gentile con cui si rapportano con le fragilità e le specificità di ognuno. I nostri psicologi, pedagogisti, logopedisti e tutte le altre figure sanitarie hanno conseguito una formazione specifica nel campo dell’Analisi Comportamentale Applicata (ABA).
L’equipe comprende:
> Case manager: si occupa della pianificazione, del coordinamento e della supervisione dei progetti abilitativi.
> Consulente clinico:
- segue la presa in carico della famiglia;
- progetta l’intervento individualizzato definendo gli obiettivi e le procedure specifiche per l’insegnamento delle abilità;
- supervisiona costantemente e guida i tecnici del comportamento nell’applicazione delle procedure;
- analizza i dati raccolti quotidianamente durante le sessioni;
- mantiene i contatti con la famiglia e con gli altri operatori coinvolti nel progetto abilitativo del bambino (scuola, UONPIA ed eventuali altri servizi);
- organizza monitoraggi periodici degli interventi per aggiornare la programmazione individualizzata;
- svolge colloqui con i genitori per aggiornarli sull’andamento del percorso e per condividere punti di forza ed eventuali criticità.
> Referente casa-scuola: svolge gli incontri mensili a casa e a scuola, dopo aver concordato gli obiettivi e le strategie con il consulente clinico.
> Tecnico del comportamento:
- svolge le sessioni di terapia applicando le procedure definite dal consulente clinico;
- si occupa della preparazione della sessione di terapia, della raccolta dei dati durate la sessione e dell’aggiornamento dei grafici per il monitoraggio degli apprendimenti del bambino.
La collaborazione con il Sistema Sanitario Nazionale
L’equipe del centro TerraLuna è in continuo contatto con gli operatori della UONPIA e ogni mese viene organizzato un incontro per condividere gli obiettivi e dare più coerenza possibile agli interventi.
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I nostri bambini oggi
21 bambini hanno iniziato il percorso seguiti da 9 operatori.
Entro la fine di dicembre 2021 si stima che i bambini saliranno a 25.
​
Il Centro Servizi
“Vogliamo essere
una mano sempre aperta
per accompagnare
le famiglie nei piccoli
e grandi impegni
legati alla gestione
di un figlio con ASD.”
Crescere un bambino autistico è un'esperienza che richiede grande impegno e grandi energie da parte delle famiglie: il Centro Servizi per l’autismo nasce per essere uno spazio accogliente e ricettivo in cui portare bisogni, preoccupazioni, timori, ma anche la gioia di condividere le piccole e grandi conquiste quotidiane.
Il Centro si pone come supporto emotivo
e operativo nelle mille incombenze legate
alla quotidianità del bambino: dialogare
con i diversi professionisti che si occupano
della sua assistenza o degli interventi
socio-educativi, garantire le necessarie
connessioni tra i diversi attori del sistema
di presa in carico del bambino (UONPIA,
Scuola, Servizi Sociali, Volontariato).
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L’intento è affiancare le famiglie proponendo
interventi di sostegno e collaborazione, così
da costruire nel tempo un’alleanza che permetta di condividere la gestione della quotidianità in tutte le sue sfaccettature:
dallo svolgimento delle pratiche burocratiche
al rinnovo della diagnosi, dall’iscrizione
alla scuola alla richiesta di trasporto.
​
Essere genitori è difficile, essere genitori di un
bambino con autismo lo è infinitamente di più.
La nostra missione è rendere meno
difficoltoso questo grande compito.
